Bir an için kapatın gözlerinizi ve düşünün; ömrünüz amansız bir hastalığa mahkûm edilse, ne yapardınız? Nadir bir hastalıkla; siz veya yakınınız yakalanmış olsa, hayatınız nasıl olurdu? Hiç düşündünüz mü, ömür boyu böyle bir hastalıklarla yaşamak zorunda olanların, hayatın anlamı nedir? Kapatın gözlerinizi bir an ve “en değerli hazinem sağlığım” diyerek açıp, takalım kollarımıza; mavi kurdeleler ve bir gün de olsa farkındalık yaratalım mavi dünyaya… Bir düşünün; bir yılda on yıl yaşlanan bir kişi kaç yıl yaşayabilir. Yedi yılda bedenen yetmiş yaşına gelinen ve ortalama 13 yıl yaşanan bir ömürde ne yapılabilir?  Hiç kemikleri cam gibi olan bir insanla karşılaştınız mı? Tedavisi olmayan doğuştan genetik geçişli bir kemik hastalığına yakalanmış olarak doğan bir bebek ne yazık ki fazla yaşayamadan göçüp gidiyor dünyadan… Bembeyaz saçları ve bembeyaz ciltleri olarak yaşayıp ciltlerini güneş ışınlarından saklayan insanları düşünün…  Güneş ışınlarına karşı korunmada yoksun olan bu insanların cilt kanseri olma riskleri yüksek olduğu için ömürleri boyunca birçok şeyden mahrum yaşamak zorundadırlar. Bu ve bunun gibi 7000 çeşit nadir görülen hastalıklar var. Ve bu hastalıklara her ay yeni nadir hastalıklar eklenmektedir. Erken teşhis edilmediğinde çoğunluğu çocukların etkilendiği hastalıklarda yaşam süreleri kısalmaktadır.  Bu nedenle bizlerin daha hassas ve daha duyarlı olmamızı gerektirir. Gelecek hepimizin. Gelecek, sağlıklı nesillerin olduğu bir mavi bir dünyada olmalıdır. Bizlerde bu konuda üzerimize düşeni yapmalıyız...  Kapatın gözlerinizi bir an ve “en değerli hazinem sağlığım” diyerek açıp, takalım kollarımıza; mavi kurdeleler ve bir gün de olsa farkındalık yaratalım mavi dünyaya… Bu hastalıklarla yaşamı rehin olanların ilaçları da yurtdışından gelmektedir. Nadir hastalar kullandığı için bu ilaçlar fazla getirilmiyor, çünkü talep az olduğu için bu ilaçlara “yetim ilaç” olarak da adlandırılıyor.  Yetim ilaçların kullanıcısı da bilinmelidir ki, nadir hastalıklarla yaşam savaşı verenlerdir.  Onları fark edelim, fark ettirelim…  “Ne olduğumuzu biliyoruz, ancak ne olabileceğimizden hala bihaberiz.” William Shakespeare Öyleyse bizde üzerimize düşeni yapalım. Bir insan olarak, bir yurttaş olarak… Sma hastası çocuklara da aynı şekilde sahip çıkalım, devlet olarak da vatandaş olarak da...göstermelik değil, gerçek anlamda sahip çıkalım...  Kapatın gözlerinizi bir an ve “en değerli hazinem sağlığım” diyerek açıp, takalım kollarımıza; mavi kurdeleler ve bir gün de olsa farkındalık yaratalım mavi dünyaya…  Cengiz Çetik